A interrup\u00e7\u00e3o total no fornecimento de medicamentos de alto custo para o tratamento de doen\u00e7as raras pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, desde outubro de 2017, tem precipitado a morte dos pacientes, de acordo com a presidente da Associa\u00e7\u00e3o Catarinense de Doen\u00e7as Raras (ACDR), Margareth Carreir\u00e3o. Ela leu um manifesto da entidade, no in\u00edcio da programa\u00e7\u00e3o do 6\u00ba F\u00f3rum Catarinense de Doen\u00e7as Raras, promovido nesta ter\u00e7a-feira (27), no Plenarinho da Assembleia Legislativa, solicitando provid\u00eancias imediatas das autoridades.<\/p>\n

\u201cSem o tratamento espec\u00edfico e vital de alto custo, todos os pacientes, sem exagero nem sensacionalismo, est\u00e3o no corredor da morte\u201d, denunciou Margareth. Segundo ela, pacientes assistidos pelas associa\u00e7\u00f5es est\u00e3o morrendo todos os dias por falhas t\u00e9cnicas e burocr\u00e1ticas do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, que cessou completamente a distribui\u00e7\u00e3o dos rem\u00e9dios no m\u00eas de outubro. \u201cEssa \u00e9 uma situa\u00e7\u00e3o insustent\u00e1vel e de uma gravidade jamais vista\u201d, disse a presidente da ACDR, entidade que d\u00e1 apoio a 300 fam\u00edlias em Santa Catarina.<\/p>\n

O presidente da Associa\u00e7\u00e3o Catarinense de Assist\u00eancia ao Mucoviscid\u00f3tico (Acam), Alcione Donisete Mota, informa que os 240 pacientes com fibrose c\u00edstica assistidos pela entidade no estado n\u00e3o est\u00e3o recebendo sequer a enzima digestiva, que \u00e9 essencial para o funcionamento do aparelho digestivo. \u201cSem a enzima, eles n\u00e3o conseguem digerir os alimentos, desenvolvem desnutri\u00e7\u00e3o e s\u00e3o v\u00edtimas de doen\u00e7as oportunistas\u201d, relatou. O filho dele, Mateus, tem 17 anos e j\u00e1 sofreu mais de 50 obstru\u00e7\u00f5es intestinais em fun\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a. Um paciente com fibrose c\u00edstica custa, em m\u00e9dia, R$ 8 mil por m\u00eas, mas quando a situa\u00e7\u00e3o se agrava por falta de medicamentos, o Estado acaba gastando muito mais, conforme o presidente da Acam.<\/p>\n

Existem mais de 7 mil doen\u00e7as classificadas como raras, cerca de 80% delas de origem\u00a0 gen\u00e9tica, que afetam 1,3 em cada mil habitantes. A dificuldade para obter um diagn\u00f3stico preciso, a falta de m\u00e9dicos especialistas em gen\u00e9tica e o alto custo dos medicamentos s\u00e3o os principais desafios que os familiares encontram para garantir um tratamento adequado aos pacientes. O rol das doen\u00e7as raras com maior incid\u00eancia inclui nomes complicados como angiodema heredit\u00e1rio, distrofia muscular de Duchenne, doen\u00e7a de Fabry, doen\u00e7a de Pompe, doen\u00e7a de Gaucher, esclerose m\u00faltipla, fenilceton\u00faria, fibrose c\u00edstica e o grupo das mucopolissacaridoses (MPS).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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